Het lijkt een doodgewone vrijdagavond wanneer Mariëlle in 2011 de Haagse kroeg verlaat en haar fiets pakt om naar huis te gaan. Maar aan de route die ze normaal gedachteloos aflegt, lijkt dit keer geen einde te komen. Ze schrijft de uitputting en spierzwakte toe aan enkele cocktails en een drukke agenda. Wanneer haar klachten na verloop van tijd niet verdwijnen en zelfs toenemen, lijkt er toch meer aan de hand. Gedwongen om het grootste deel van de dagen thuis te zitten, probeert ze te achterhalen wat het probleem is. Een zoektocht die, mede door de onwetendheid van haar behandelend artsen, jarenlang duurde.

Het stellen van de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME) duurt in Europa gemiddeld bijna zeven jaar. Die lange aanlooptijd lijkt typisch te zijn voor post-acute infectieuze syndromen (PAIS), een verzamelterm die ook refereert aan onder andere chronische Lyme, Q-koortsvermoeidheidssyndroom en long covid. Longcovidpatiënten, van wie er in Nederland naar schatting 450.000 zijn, geven vaak aan dat zij door hun artsen niet serieus worden genomen. Hun klachten worden regelmatig gepsychologiseerd en ze hebben slechte toegang tot de benodigde zorg. Deze ervaringen hebben overeenkomsten met praktijken die zich al decennialang voordoen bij ME-patiënten, wiens ziekte doorgaans verkeerd wordt begrepen, óók door artsen. Met haar boek Landziek, een medische geschiedenis, dat genomineerd werd voor de Brusseprijs, wil Mariëlle bijdragen aan de vertelling van het juiste verhaal.

Waarom de titel Landziek?

“Vanwege de fysieke ervaring van het landziek zijn, toen ik nog zeilde. Het gevoel dat het land onder je voeten golft en je het idee hebt dat je niet stabiel bent. Dat is een heel vervreemdende ervaring die goed past bij hoe deze ziekte voelt. Wat me ook aansprak, is dat landziek heimwee betekent. Renate Dorrestein schreef toen zij anderhalf jaar ME had een artikel met de mooie titel Heimwee naar mezelf. Dat is iets wat ik herkende. En landziek blijkt ‘epidemie op het land’ te betekenen – nou ja, dat is ook wel heel toepasselijk.”

Over titels gesproken: de vervanging van ME door ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) is omstreden. Wat is het belang van de naamgeving van een ziekte?

“Hoe je dingen benoemt, laat iets zien over de manier waarop je ernaar kijkt en dus ook hoe je ermee omgaat. In het begin ging ik mee in het heersende narratief en noemde ik mijn ziekte wel chronisch vermoeidheidssyndroom, maar op een gegeven moment besloot ik: ‘Nee, ik noem het ME: ik ben niet moe, ik ben ziek’. Die ontwikkeling zie je ook in mijn boek terug. Dat is wel wat die term oproept en daarmee maak je het veel kleiner dan het is. Uit onderzoek onder medische studenten blijkt dat als je ze vertelt dat iemand CVS heeft, ze daar minder serieus mee omgaan. Als de ziekte anders had geheten, dan was er misschien ook wel anders mee omgegaan.”

Je benadrukt hierbij ook het feit dat ME vooral vrouwen treft, en dat dat invloed heeft op de beeldvorming van de ziekte. Hoe zit dat?

“Als ME voornamelijk mannen had getroffen, denk ik dat de geschiedenis anders was gelopen. Begin jaren ’70 hebben twee psychiaters een uitbraak van ME in 1955 bestempeld als ‘massahysterie’. Hun belangrijkste argument was – en dat hebben ze echt opgeschreven – dat het merendeel vrouw was. Hun artikel riep veel verontwaardiging op, maar het heeft ook veel invloed gehad op hoe er naar ME werd gekeken.”

Er is dus een bepaald verhaal over ME ontstaan. Wat is er nodig om dat te veranderen?

“Verandering kost veel tijd en gaat niet vanzelf. Dat zie je ook aan dingen zoals stemrecht, waar meer dan honderd jaar voor is gestreden. Wat er volgens mij nodig is, is dat dit soort boeken blijven verschijnen, dat deze stemmen worden gehoord en dat journalisten daar een actieve bijdrage aan leveren. Het blijven volhouden en het vertellen van het juiste verhaal. In de overtuiging dat we zo het tij zullen keren. Wat dat betreft, denk ik dat long covid daar – wrang genoeg – enorm bij helpt, omdat er zo’n massale hoeveelheid mensen getroffen is door een soortgelijke ziekte.”

In je boek leg je uit dat de watersnoodramp van 1953 heeft geleid tot een serieuzere aanpak van overstromingsrisico’s. Is long covid een soort watersnood voor ME?

“Die vergelijking kan je zeker trekken. Je ziet heel veel activisme bij long covid; ze zijn ook met veel meer en ze zijn allemaal grotendeels tegelijkertijd ziek geworden. Ze hebben in korte tijd behoorlijk wat voor elkaar gekregen. Nog steeds veel minder dan nodig is, maar dat er nu bijvoorbeeld poliklinieken zijn voor long covid, dat is met ME niet gelukt. Dat netwerk van artsen en onderzoekers dat nu wel is ontstaan, kan op worden voortgebouwd voor alle PAIS.”

In die strijd voor betere zorg trekken mensen met ME, long covid en andere PAIS steeds meer met elkaar op. Welk belang heeft dat?

“Dat heeft heel veel meerwaarde, bijvoorbeeld voor onderzoek. Er is nu een biomedisch onderzoeksprogramma voor ME/CVS bij ZonMw, waarbij in de controlegroepen soms ook mensen met long covid en Lyme betrokken worden. Het is belangrijk dat we dat samen doen, want anders heb je straks iets ontdekt over long covid maar weet je niet of het ook toepasbaar is op ME of andersom, dat is zonde. Het is natuurlijk heel mooi dat we als PAIS-gemeenschap de handen ineenslaan. Ik denk dat we elkaar alleen maar kunnen helpen en versterken.”

Maak je je desondanks zorgen dat de geschiedenis van ME zich bij long covid herhaalt?

“Er is gelukkig een biomedisch onderzoeksprogramma voor long covid en er zijn veel goede wetenschappelijke publicaties. In 2020 is er geld besteed aan onderzoek naar het effect van cognitieve gedragstherapie (CGT) op long covid. De geschiedenis van ME en die van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom leert ons dat als er na verloop van tijd geen biomedische verklaring wordt gevonden, er de sterke neiging bestaat om het in de psychologische hoek te zoeken. Het lijkt bij long covid gelukkig de goede kant op te gaan. Wat helpt is dat zij zo massaal ziek zijn geworden, met een duidelijke virale oorsprong. Ik ben er alleen nog niet zeker van of dit slechts de beweging van een pendule is, of een paradigmaverschuiving. Dat schrijf ik ook in mijn boek. Ik hoop natuurlijk op het laatste. Dan moet er wel genoeg geld komen, ook vanuit de overheid, om dat onderzoek te kunnen blijven doen.”

Hoe past die psychologisering van ME binnen onze ‘participatiesamenleving’?

“Het idee achter die specifieke vorm van CGT voor CVS – of eigenlijk voor alle PAIS – is dat je eigen gedachten en gedrag je ziek houden, en dat als je die verandert je dan beter zou worden. Dat past ontzettend in die hele maakbaarheidsgedachte. Oftewel, het heersende idee dat als je maar positief bent dingen vanzelf makkelijk goed komen, ook met ziekte. Het grote aantal keren dat ik heb gehoord dat ik yoga moet doen en dat het enorm zou helpen als ik zou gaan mediteren, daar zit die maakbaarheid ook in. En dat helpt op z’n zachtst gezegd niet.”

Toch worden ME-patiënten al decennialang zo behandeld. In je boek benadruk je dat we nog geen stap verder zijn in de zorg voor deze groep mensen.

“De overheid heeft hier gewoon gefaald. Ik begin niet voor niets het boek met artikel 22 uit de grondwet, dat het de taak is van de overheid om te zorgen voor de volksgezondheid. Het is natuurlijk ook de taak van de medici, maar juist als er binnen het medische vak iets misgaat, hoort daar een overheid in te grijpen. Dat is niet goed genoeg gebeurd en gebeurt nog steeds niet goed genoeg.”

Eindredactie door Wouter Geerts

Dit artikel werd geschreven door

Bekijk profiel

Jasmijn Doorgeest

Jasmijn Doorgeest (1996, die/hen) heeft internationale betrekkingen gestudeerd. Op een planeet die ecologische ineenstorting ondergaat, is hen geïnteresseerd in de verantwoordelijke (machts)structuren en de mensen die zich hiertegen verzetten. In het bijzonder wil hen onderzoeken hoe mensen zich nu al anders tot elkaar en de natuur proberen te verhouden.

>