In deze serie gaat Sura Yacoub op zoek naar wat het betekent om op te groeien met een broer of zus die extra zorg nodig heeft. Haar eigen zusje heeft een verstandelijke beperking en daarover praten vindt ze nog steeds lastig. Juist daarom besloot ze dat het tijd werd om dat wél te doen – om het taboe rondom dit onderwerp te doorbreken. In deel 1 ging ze in gesprek met haar moeder, die zelf ook opgroeide met een zus met een verstandelijke beperking. Nu kijkt ze verder. Ze spreekt met anderen die een vergelijkbare thuissituatie hebben én met een expert op het gebied van jonge mantelzorgers.

“Als ik terugkijk op mijn jeugd, vraag ik me weleens af of het normaal was dat ik als achtjarige de luiers van mijn broertje moest verschonen,” vertelt Margot (23). Zij heeft een broertje met het CHARGE syndroom. Simpel gezegd is dat een aangeboren, zeldzame aandoening waarbij kinderen verschillende combinaties van lichamelijke en zintuiglijke afwijkingen hebben. Denk hierbij aan gehoor- en gezichtsproblemen, hartafwijkingen en ontwikkelingsstoornissen. Haar broertje heeft veel zorg nodig en Margot moest daarbij weleens helpen: “Ik denk dat ik meer met de opvoeding van mijn broertje te maken had dan een gemiddeld ander kind.”

Ook Meike (24) kent dit van dichtbij.  Haar broer heeft downsyndroom. “Vroeger vond ik het spannend om met hem in één kamer te zijn, omdat hij heel erg onvoorspelbaar was en erg boos kon worden.” Toen ze vijf was, verhuisde haar broer naar een woongroep, omdat de zorg thuis voor het gezin te zwaar werd. In het weekend kwam hij altijd logeren. “Die weekenden draaiden, vooral voor mijn ouders, eigenlijk wel om hem.”

Eén op de vijf kinderen is jonge mantelzorger

Volgens MantelzorgNL is één op de vijf kinderen in Nederland jonge mantelzorger. De verhalen van Margot en Meike staan dus niet op zichzelf. Dat betekent overigens niet dat ze allemaal een broer of zus met een verstandelijke beperking hebben. “Het is niet altijd duidelijk wie of wat bij een bepaalde benaming behoort, daarom is het soms moeilijk een groep af te bakenenen,” vertelt Wieke Hengeveld, beleidsadviseur bij MantelzorgNL. De cijfers gaan over een bredere groep: kinderen die zorgen voor een familielid – of dat nu een broer, zus of ouder is.

 ‘Als ik een zes of zeven haalde stond niemand daarbij stil. Als ik hoger dan een acht haalde, stond ik even in het middelpunt’

“Zodra één kind meer zorg nodig heeft dan de rest van de kinderen binnen een gezin, zorgt dat voor een andere dynamiek,” legt Hengeveld uit. “De aandacht van de ouders gaat dan, logischerwijs, vaker naar het zorgbehoevende kind.” Margot beaamt dit. “Mijn broertje heeft extra zorg nodig, dus het is begrijpelijk dat hij wat meer aandacht krijgt.” Toch voelde ze als kind al dat ze een extra stapje moest zetten om even in de schijnwerpers van het gezin te staan. “Als ik een zes of zeven haalde stond niemand daarbij stil. Als ik hoger dan een acht haalde, stond ik even in het middelpunt.”

Sneller volwassen worden

Het leven in de schaduw van een broer of zus kan zowel positieve als negatieve kanten hebben. “Omdat mijn broer moeilijk kan uitleggen wat hij voelt, heb ik geleerd om emoties van zijn gezicht af te lezen. Ik denk dat ik daardoor best empathisch ben geworden,” zegt Meike. Margot vult aan: “Ik leerde al vroeg hoe ik op mijn eigen benen moest staan. Mensen schatten mij vroeger altijd ouder dan ik was.”

Deze eigenschappen ziet MantelzorgNL vaker terug. “Jonge kinderen die al vroeg huishoudelijke klusjes doen, emotionele steun bieden of zorgtaken overnemen, worden vaak snel zelfstandig en ontwikkelen sterke sociale vaardigheden,” legt Hengeveld uit. “Bovendien kan het ook veel voldoening geven om voor iemand in je naaste omgeving te zorgen.” 

Toch kan het moeten zorgen op jonge leeftijd ook problemen veroorzaken. “Er heerst vaak een enorm schuldgevoel bij kinderen,” zegt Hengeveld. “Ze voelen zich bijvoorbeeld schuldig als ze uit huis gaan, omdat ze denken dat ze hun ouders, broer of zus in de steek laten.” Ook als ze eenmaal weg zijn, blijven de zorgen. “Ik kan wel angstig zijn over de toekomst,” vertelt Meike. “Wat als mijn ouders overlijden en ik dat aan mijn broer moet gaan uitleggen?” Ook Margot piekert daar steeds vaker over: “Ik vraag me af hoe ik straks voor mijn broertje moet gaan zorgen.”

‘Het is soms lastig om uit te leggen wat nou écht het probleem is’

Daarnaast vinden Margot en Meike het niet altijd even makkelijk om over hun thuissituatie te praten. “Het is soms lastig om uit te leggen wat nou écht het probleem is. Mensen zien alleen de leuke kanten van mijn broer en snappen niet dat het veel zorgen met zich meebrengt,” vertelt Meike. Ook Margot praatte er vroeger niet altijd even makkelijk over: “Ik wilde niet te veel zeuren. Het was nou eenmaal zo.”

Onzichtbaar lijden kan leiden tot burn-outklachten

Hengeveld herkent het beeld dat jonge mantelzorgers het lastig vinden om met hun omgeving over hun thuissituatie te praten. Dat ‘onzichtbare lijden’ kan flinke gevolgen hebben voor een kind: “Sommige kinderen krijgen last van concentratieproblemen of depressieve klachten, waardoor ze al op jonge leeftijd uitvallen op school,” zegt Hengeveld. Maar de impact is niet altijd meteen zichtbaar. “Na het eerste studiejaar kijkt niemand meer echt naar hoeveel studiepunten jonge mantelzorgers halen. Ze halen hun vakken nét, maar draaien voortdurend op volle toeren. Daardoor hebben ze in hun eerste werkjaren vaak moeite om met stress om te gaan, met als gevolg dat ze uiteindelijk uitvallen door burn-outklachten.”

Waarom vinden veel jonge mantelzorgers het ook op latere leeftijd nog lastig om over hun thuissituatie te praten? “Vaak zien we onbegrip vanuit de omgeving, mensen hebben niet door hoeveel effect mantelzorgen kan hebben op een gezin,” vertelt Hengeveld. “Ook hebben jonge mantelzorgers vaak zelf niet door dat ze mantelzorger zijn. Bewustwording is hier erg belangrijk.” 

Het belang van erkenning

Juist omdat jongeren zelf niet erkennen dat ze mantelzorger zijn, is het volgens Hengeveld extra belangrijk dat hulpverlening dit wél erkent. Maar met die bewustwording gaat het niet nog niet zo soepel. Bij MantelzorgNL zien ze dat er in de hulpverlening nog weinig aandacht naartoe gaat. “Het lijkt vanzelfsprekend dat de zorg vooral naar het zorgbehoevende kind gaat, maar het is ook belangrijk om de andere kinderen binnen het gezin niet uit het oog te verliezen.” 

Meike ziet dat alleen de simpele ‘Hoe gaat het?’ vraag veel kan betekenen. “Als kind was ik echt bang voor mijn broer. Die angst is nu helemaal weg, maar ik heb er wel veel last van gehad. Ik voelde me te bezwaard om zelf naar iemand toe te stappen, dus het was zo fijn geweest als iemand naar míj was gekomen met de vraag hoe het met me ging.” Margot stemt hier mee in: “Niemand heeft mij ooit gevraagd hoe het thuis was. Stel dat er toen iemand van buitenaf was geweest die zei: ‘Hé, wat vind jíj hier eigenlijk van?’ Dan had dat misschien wel wat uitgemaakt. Gewoon dat er iemand even naar mij omkeek.” 

De achternamen in dit stuk zijn wegens privacyredenen weggelaten en bekend bij de hoofdredactie.

Eindredactie door Tijmen Koppelaar

Dit artikel werd geschreven door

Bekijk profiel

Sura Yacoub

Redacteur Zorg

Sura Yacoub (1999, zij/haar) heeft afgelopen jaar haar bachelor in International Relations afgerond. Momenteel volgt ze een master Crisis and Security Management en werkt ze in de gezondheidssector, wat haar brede interesses weerspiegelt. Als zorgredacteur bij Red Pers hoopt ze bij te dragen aan het vertellen van verhalen achter de complexe cijfers en beleidsstukken, en tegelijkertijd haar passie voor schrijven verder te ontwikkelen.

>